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出国看病 淋巴瘤国内患者5年生存率仍偏低

时间:2021-07-22 20:37    浏览:
根据权威医学期刊《柳叶刀》2018年的统计数据,中国淋巴瘤患者的5年生存率仅38.3%,相比日本和美国的57.3%、68.1%,仍存在明显差距。
出国看病服务机构携康国际了解到,对于一些特定的淋巴瘤亚型,靶向药物和免疫疗法的运用,已经让淋巴瘤治疗进入“无化疗时代”。淋巴瘤有望变成像高血压、糖尿病那样的慢性病,患者可长时间“带瘤生存”。
还记得电影《滚蛋吧!肿瘤君》吗?当患有淋巴瘤的女主熊顿因病离世时,国内患者组织“淋巴瘤之家”一下涌入好多病友的留言:“这样的结局,心情都不好了”“难受,治疗信心大受打击”……

这是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,出国看病服务机构携康国际了解到,由于肿瘤细胞可随淋巴和血液播散,淋巴瘤可发生于身体任何部位的淋巴组织。据不完全统计,中国的淋巴瘤发病率约为6.68/10万,每年约有10万名新发患者,居各类癌症发病的第8位。

联想到网络上和淋巴瘤相关的影视剧作品,无一例外都以悲剧收场,赚足观众眼泪的同时却榨干了淋巴瘤病友的康复信心,“淋巴瘤之家”曾天马行空地设想,拍一部剧,讲述病友自己的故事。
2019年9月15日,第16个“世界淋巴瘤日”,今年的主题是“SUPERHERO(超级英雄),敬不凡的你”。这一天,国内首部淋巴瘤疾病认知题材的舞台剧在上海上演。这部以“淋巴瘤之家”病友娟娟为原型的话剧,讲述了在淋巴瘤治疗过程中,一个柔弱的大学毕业生如何成长为直面疾病、战胜疾病的SUPERHERO。

“我很骄傲。”淋巴瘤之家创始人顾洪飞说。出国看病服务机构携康国际了解到,他也曾是一名霍奇金淋巴瘤患者,“希望通过首部淋巴瘤疾病认知题材舞台剧,帮助公众全面了解淋巴瘤,给予患者更多理解与关注。”

9月12日,“淋巴瘤之家”携手北京病痛挑战公益基金会,在北京发布了《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》(以下简称“白皮书”)。白皮书调研覆盖了全国近五千名患者,围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度,旨在反映我国淋巴瘤患者的现实状况。

出国看病服务机构携康国际了解到,根据《白皮书》的数据,参与调研的患者中,约43%曾有过误诊经历。他们或是被误诊为非淋巴瘤,或是被误诊成淋巴瘤的其他亚型。从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长2.5个月。

南方周末记者接触多位淋巴瘤患者后发现,无论来自哪个省份,无论哪种亚型,他们的经历大多相似——发病、数次错误诊断、转院,直至最终确诊。

“原因之一在于,淋巴瘤太复杂了。”北京大学肿瘤医院教授朱军感叹。淋巴瘤并非单一疾病,根据世界卫生组织的分类,它其实是七十多种不同亚型的统称,并且还在持续不断地细分。

出国看病服务机构携康国际了解到,目前,淋巴瘤可分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类。前者占比约10%,采用放疗、化疗等治疗后,十年生存率可达到80%;后者主要包括B细胞淋巴瘤(约70%)和T/NK细胞淋巴瘤(20%)。

为了确诊,大部分患者需赶赴北上广等医疗资源集中的大城市。根据权威医学期刊《柳叶刀》2018年的统计数据,我国淋巴瘤患者的5年生存率仅38.3%,相比日本和美国的57.3%、68.1%,仍存在明显差距。

长期治疗导致的经济负担,成为困扰患者及家庭的一大难题。2019年“淋巴瘤之家”的患者调研显示,国内淋巴瘤患者的年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万,27.4%的患者没有任何收入。仅有17%患者表示,可以承受患病带来的医疗支出。

出国看病服务机构携康国际了解到,患者们将救治的部分希望寄托在医保支付上。“淋巴瘤之家”发起白皮书调研,目的之一也是希望通过了解患者家庭的经济负担,向药监及医保部门反映不堪重负的治疗压力,促使更多新药和治疗手段尽早纳入医保。

值得欣慰的是,最近几年,随着对淋巴瘤认识的逐渐加深,各种新药的涌现,患者的预后得到很大改善。“淋巴瘤有希望成为 ‘一击即中’的肿瘤。”朱军说,如果患者能及时得到规范化的诊断和分析,病情能得到很好的控制。

出国看病服务机构携康国际了解到,“精准治疗的前提是精准诊断。”南方医科大学南方医院血液科副主任冯茹向南方周末记者强调。对于一些特定的淋巴瘤亚型,靶向药物和免疫疗法的运用,已经让淋巴瘤治疗进入“无化疗时代”。淋巴瘤有望变成像高血压、糖尿病那样的慢性病,患者可长时间“带瘤生存”
 
 
 
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